臨汾新聞網(wǎng)訊 1月19日，北京陽(yáng)光明媚，卻寒冷刺骨。

　　在北京京都醫(yī)院血液科的病房里，3歲的小峪辰正緊閉雙眼，側(cè)躺在病床的一角，小小的身體上插滿了各種儀器管子。守在一旁的媽媽范桂珍看著兒子皮膚出現(xiàn)的大片潰爛，長(zhǎng)長(zhǎng)地嘆了口氣。這是他們堅(jiān)持治療的第7個(gè)月，范桂珍多么希望孩子能夠順利度過(guò)這個(gè)寒冷的冬天，和小朋友們一起去踏春。

　　2015年7月，年僅2歲的小峪辰被確診為發(fā)病率僅有百萬(wàn)分之一的噬血細(xì)胞綜合征，此后便開(kāi)始漫漫的治療之路。

　　命運(yùn)多舛風(fēng)雨過(guò)后卻沒(méi)能見(jiàn)彩虹

　　2013年4月3日，小峪辰在曲沃縣史村鎮(zhèn)衛(wèi)范村出生了?；顫娍蓯?ài)、聽(tīng)話懂事的他給這個(gè)普通農(nóng)村家庭帶來(lái)了無(wú)盡歡樂(lè)，成了全家人手心里的寶。2015年7月，小峪辰開(kāi)始高燒不退，經(jīng)多家醫(yī)院診斷，確診為噬血綜合征?！安∏檫M(jìn)展迅猛，死亡率高達(dá)百分之五十。”這是確診時(shí)，范桂珍聽(tīng)得最真切的一句話。

　　在治療階段，小峪辰每天都要面對(duì)腰穿、抽血、化驗(yàn)、輸液，眼前的一幕幕好似噩夢(mèng)一般，揮之不去。由于長(zhǎng)期使用激素，小峪辰的臉蛋像吹氣球一樣浮腫，他變得不愛(ài)笑了，也不怎么愛(ài)說(shuō)話，只是不斷地念叨“我想回家”，總說(shuō)“等病好了后就可以不用抽血，不用喝藥，不用換膜了?！?/p>

　　幾經(jīng)周折，在親戚、好友以及社會(huì)愛(ài)心人士的幫助下，孩子配型成功，2015年11月23日開(kāi)始進(jìn)倉(cāng)治療，準(zhǔn)備進(jìn)行異基因干細(xì)胞移植手術(shù)。這一天，范桂珍在朋友圈中寫(xiě)道：“孩子就要進(jìn)倉(cāng)了，祈禱孩子平平安安，順順利利。感謝好心人伸出援助之手，謝謝大家對(duì)孩子的關(guān)注與關(guān)心?！北鞠牒⒆釉谑芰诉@么多的折磨后終于迎來(lái)了康復(fù)的曙光，可是在自體血回輸后第20天的時(shí)候小峪辰開(kāi)始發(fā)燒，出現(xiàn)了嚴(yán)重的腸道排異反應(yīng)。

　　皮膚大面積潰爛 小峪辰生死未卜

　　日復(fù)一日的胃腸道病痛折磨讓小峪辰煩躁不安，他總是愛(ài)咬自己的小手，小手被咬得青一塊紫一塊的，范桂珍和丈夫劉棟24小時(shí)輪班看著他，有時(shí)候?qū)嵲跊](méi)辦法只能把他的小手用毛巾包裹住，再在毛巾外面纏一圈膠布。每當(dāng)聽(tīng)見(jiàn)孩子說(shuō)“媽媽好疼，抱抱我”，范桂珍心里如刀割一般。

　　小峪辰出現(xiàn)排異反應(yīng)后，大多在床上躺著，身上的皮膚都被磨破了。在排異反應(yīng)的影響下，腸胃蠕動(dòng)比較慢，他身上插了根胃管減壓。看著孩子每天受的折磨，范桂珍和劉棟的心在滴血?！叭绻麤](méi)有突如其來(lái)的病魔，小峪辰今年9月份就可以上幼兒園了，就可以像其他小朋友一樣享受無(wú)憂無(wú)慮的童年時(shí)光。但孩子現(xiàn)在躺在病床上，只有冷冰冰的針頭、沒(méi)完沒(méi)了的液體、難以下咽的苦藥和病痛帶來(lái)的無(wú)盡折磨。假如能以生命相換，我心甘情愿?！?/p>

　　這兩天，當(dāng)聽(tīng)聞孩子的病情有好轉(zhuǎn)跡象，夫妻倆激動(dòng)得溢于言表。劉峪辰，這個(gè)名字爸爸媽媽真的想一輩子這樣叫下去!你現(xiàn)在就是我們的心靈支柱，爸爸媽媽真的不知道如果失去你該怎樣去面對(duì)生活，怎樣面對(duì)遠(yuǎn)方盼你回家的爺爺奶奶，還有想跟你一起玩耍的哥哥。哪怕再貴的藥，爸爸也給你買(mǎi)回來(lái)，希望你一定要站起來(lái)，一定要挺過(guò)來(lái)!”

　　點(diǎn)滴愛(ài)心匯聚 幫小峪辰渡過(guò)生死關(guān)頭

　　回憶起坎坷地治療過(guò)程，劉棟每一幕都記憶猶新。有一次，在降激素的時(shí)候，小峪辰血小板急速下降，劉棟難過(guò)地?fù)е∮娇?，孩子不僅沒(méi)哭，反而用小手給父親擦了擦眼淚說(shuō)：別哭了，不疼?！?/p>

　　面對(duì)數(shù)次腰穿，小峪辰能忍住就絕不哭鬧，看到父母難過(guò)便主動(dòng)安慰，他的安靜聽(tīng)話讓社會(huì)各界的愛(ài)心人士為之動(dòng)容，紛紛慷慨解囊，幫小峪辰順利完成了數(shù)次化療和后期干細(xì)胞移植手術(shù)。其中有親戚朋友的雪中送炭，也有陌生人送來(lái)的愛(ài)心善款，還有公益組織在網(wǎng)上發(fā)起了公益募捐活動(dòng)。為了讓這些關(guān)心孩子的人士能在第一時(shí)間了解孩子的治療情況，夫妻倆不停地在朋友圈中發(fā)布孩子的治療近況：孩子屁股上潰爛的地方好一些了”今天白細(xì)胞漲了一點(diǎn)”這兩天腸鳴音比前幾天要好一些”……他們每在朋友圈中更新一條信息，總會(huì)有網(wǎng)友留言鼓勁，范桂珍說(shuō)，這也是幫助她堅(jiān)持下來(lái)的不竭動(dòng)力。

　　但事實(shí)是殘酷的，排異反應(yīng)的治療費(fèi)用以及后期治療的費(fèi)用又成了老大難。經(jīng)過(guò)多半年的治療，范桂珍家中已債臺(tái)高筑，親戚朋友能借的都借遍了，劉棟在外打工一個(gè)月3000多元的工資相較于高昂的治療費(fèi)用而言無(wú)異于九牛一毛，劉棟父母在家種地一年的收入剛夠補(bǔ)貼家用?，F(xiàn)在夫妻倆有時(shí)候一天只吃一頓飯，要不然就吃泡面來(lái)充饑。

　　重重困難擺在眼前，但范桂珍和劉棟堅(jiān)信，病魔無(wú)情但人間有愛(ài)，小峪辰一定能戰(zhàn)勝病魔，讓陽(yáng)光再次照進(jìn)生命。

　　記者 弓佩玉