皮皮近照,他的右眼已經(jīng)失明
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,兒童原發(fā)性眼內(nèi)惡性腫瘤,俗稱“貓眼”,發(fā)病率僅為1/15000—1/20000。然而,這樣萬分之一的厄運,落在了僅15個月大的皮皮身上,且是雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤。今年這大半年來,運城夏縣90后媽媽崔曉霞在一次次絕望的祈禱中,帶著皮皮輾轉(zhuǎn)太原、北京、上海、廣州,接受手術(shù)、進(jìn)行化療。即便如此,皮皮的右眼還是失明了。如今,他的身體狀況已不能再接受國內(nèi)的手術(shù)治療,只能前往美國保眼,如果跟不上后續(xù)治療,左眼也將面臨失明、甚至被摘除的威脅。高昂的治療費用讓崔曉霞又一次絕望,她祈禱:希望好心人能救救她的皮皮,讓他有機會凝望這個美麗的世界。
1 一雙大眼睛患病皮皮成“貓眼”男孩
“希望大家?guī)蛶臀覀儼桑蛶臀铱蓱z的孩子!他才一歲三個月,以后的路還很長,他才看了這個世界這么短的時間……”這是崔曉霞近期發(fā)出的一條求助微博。
皮皮的大名叫楊梓睿。“白白胖胖的,七斤二兩呢,尤其那一對大眼睛,特別有神兒,特漂亮……”回憶著皮皮剛出生時的樣子,崔曉霞難掩興奮,她說,自己從事導(dǎo)購工作,丈夫做混凝土銷售,盡管收入不豐厚,但日子過得還算滋潤。丈夫是家里惟一的男孩,皮皮的降生更是給這個家庭帶來無限歡樂。
厄運總是在人們最幸福的時候不期而至。2014年11月,皮皮7個月大,崔曉霞發(fā)現(xiàn)他的眼睛有些異常,和其他小朋友不一樣,瞳孔發(fā)白,在燈下看會發(fā)亮。
心中忐忑。崔曉霞帶著皮皮在老家夏縣的醫(yī)院做了檢查,結(jié)果顯示沒什么問題。然而,皮皮11個月大的時候,眼睛的異樣越發(fā)顯現(xiàn),瞳孔開始明顯放大。崔曉霞嚇壞了,今年3月11日,她趕緊帶著皮皮去運城醫(yī)院做檢查。
視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤??粗鴻z查報告單上這幾個字,崔曉霞瞬間崩潰,她說:“當(dāng)時,醫(yī)生告訴我,有可能兩只眼睛都有瘤,右眼嚴(yán)重,想保命就需要摘除右眼。聽著這些話,我腦子一片空白,淚水奪眶而出,天塌了的感覺,眼前黑漆漆的什么也看不到?!?/p>
不相信,崔曉霞不相信,這么可愛的兒子會遭受如此劫難。抱著僥幸心理,3月12日,崔曉霞又帶著皮皮來到位于省城的省眼科醫(yī)院檢查,最終確診為雙眼視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,即“眼癌”,俗稱“貓眼”。
眼癌有多嚴(yán)重?崔曉霞迅速補課:視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是一種傳播迅速的癌癥。在嬰兒眼病中,是性質(zhì)最嚴(yán)重、危害性最大的一種惡性腫瘤。發(fā)生于視網(wǎng)膜核層,主要癥狀有:閃光攝影時會發(fā)現(xiàn)瞳孔中有白色點狀物;普通照明下會發(fā)現(xiàn)瞳孔中有白色斑點;一只眼睛的顏色有別于另一只眼;雙眼不對稱或內(nèi)斜視;雙眼紅腫疼痛;視力低下等。多發(fā)生于5歲以下,可單眼、雙眼先后或者同時患有,常危及患兒生命。
讀著這一個個殘忍的字,崔曉霞的心像被刀剜割一樣疼,而此時,由于病情確診較晚,皮皮的眼癌已經(jīng)迅速發(fā)展到后期。望著懷中不知憂愁,吃喝玩耍、咯咯大笑的皮皮,崔曉霞整日以淚洗面,食不知味,無助絕望。
2 國內(nèi)輾轉(zhuǎn)多方救治幼小身體無法再手術(shù)
病情已經(jīng)耽誤,眼淚不解決問題,得趕快給皮皮治療。在丈夫的安慰和鼓勵下,崔曉霞重新振作起來,多方打聽聯(lián)系國內(nèi)相關(guān)醫(yī)院,踏上給皮皮治療的艱辛之路。
得知北京的醫(yī)院有治療嬰幼兒眼癌的權(quán)威專家,崔曉霞帶著皮皮前往,診斷后給皮皮進(jìn)行了化療?;熞鹆司薮蟮母弊饔?,皮皮吃不下飯、發(fā)燒、嘔吐,而且還出現(xiàn)了青光眼癥狀。4月24日,在北京專家的建議下,崔曉霞帶著皮皮去廣州兒童醫(yī)院進(jìn)行介入手術(shù)治療。
介入手術(shù)治療是利用現(xiàn)代高科技手段進(jìn)行的一種微創(chuàng)性治療,即在醫(yī)學(xué)影像設(shè)備的引導(dǎo)下,將特制的導(dǎo)管、導(dǎo)絲等精密器械,引入人體,對體內(nèi)病態(tài)進(jìn)行診斷和局部治療,不需要開刀。給皮皮治療時,就是通過導(dǎo)管將醫(yī)生所開藥物從腿部注入體內(nèi)。這種治療用藥只針對發(fā)病的眼睛,效果好,副作用小,皮皮少受罪。
4月24日至今,在廣州兒童醫(yī)院,皮皮一共做了3次介入手術(shù)。每次花費至少3萬元左右。在廣州治療期間,皮皮病友的媽媽告訴崔曉霞,上海一家醫(yī)院有一種新的治療方案,可能更先進(jìn)、更有效。能碰不要誤。在皮皮介入手術(shù)后的間歇期,崔曉霞帶著孩子去了上海。遺憾的是,這種球注治療方式是針對瘤體較小、病情較輕的患兒有效,并不適合皮皮。
經(jīng)過3次介入手術(shù)治療,皮皮雙眼的瘤體有所縮小,但是由于瘤體在生長過程中撐破了視網(wǎng)膜,視網(wǎng)膜脫落,皮皮的右眼現(xiàn)在已經(jīng)沒有了視力,左眼視力微弱,能隱約看見。“每次介入手術(shù)的藥量都是逐漸增加的,但是皮皮太小了,血管太細(xì),藥物吸收不好,造成了眼底渾濁,醫(yī)生說,已經(jīng)不能再做介入手術(shù)治療了?!贝迺韵紵o奈地告訴記者,眼底渾濁,就看不到瘤體的變化,對皮皮的病情更加不利,所以,現(xiàn)在國內(nèi)的治療已經(jīng)全部停止了。
就這樣,他們回到了老家夏縣。
3 赴美或能保住雙眼無力承擔(dān)巨額費用
僅僅大半年,皮皮的治療費用就花去了十大幾萬,這還不算奔波于外地的食宿費、術(shù)前檢查費、用藥費等?!肮偶依?、娘家都是普通的農(nóng)民,我和丈夫靠打工掙死工資,還年輕,也沒什么積蓄,只好借?!贝迺韵颊f,皮皮生病后,她辭了職,丈夫也請了假,沒有經(jīng)濟來源,就靠父母務(wù)農(nóng)的微薄收入吃喝,看病的錢只好向親戚朋友借。
國內(nèi)治療停止,皮皮的病情就有可能惡化,瘤體生長、轉(zhuǎn)移,甚至危及生命。醫(yī)生建議,為了穩(wěn)定病情,目前最好的辦法就是帶皮皮去美國治療,才有可能保住皮皮的雙眼,不被摘除,甚至于恢復(fù)視力。
崔曉霞通過多方查找,聯(lián)系到一位紐約的醫(yī)生。不懂英文,崔曉霞就利用百度翻譯,通過網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)生交流、咨詢。她說:“皮皮如果去美國治療,需要手術(shù)預(yù)付款5萬美元,折合人民幣30多萬元,而且這只是手術(shù)費用,還不包括術(shù)后跟進(jìn)治療的費用,以及他們在美國的生活費。這么多錢,我們真的拿不出來了?!?/p>
皮皮現(xiàn)在會蹣跚走路了,特別活潑好動,但他只有一只眼睛有視力,崔曉霞得時刻跟著,不然就會磕著、碰著?!懊刻煸缟弦恍褋恚てぞ蜁赖轿夷樕?,離得很近很近地看我,還會用手拍我,叫我起床;拿上好吃的,也先喂到我嘴里,讓我先吃……”崔曉霞哽咽地說,孩子被病魔無情地折磨著,看著就心疼。錢都用來治病了,他長這么大,玩具都是買奶粉時送的,都沒錢給他買個玩具,真是心酸。
皮皮時刻都面臨著被摘除眼睛、甚至失去生命的威脅。作為皮皮的母親,崔曉霞傷心不已,卻無能為力,她說:“我知道世界上每天都有不幸發(fā)生,可是皮皮還有救,我相信世界上有很多好心人,希望他們能救救皮皮!”
我們不希望皮皮失去雙眼,更不希望他失去生命,眾籌您的愛心。如果您有能力,請幫幫可憐的皮皮,幫幫這個不幸的家庭。說不定您的小小善舉能夠給皮皮的人生帶來光明。
○捐助方式
母親崔曉霞
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微信號:
15103485021
中國工商銀行:
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戶名:崔曉霞 山西省運城市夏縣支行
父親楊恒山
支付寶:
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微信號:
15935926733
中國光大銀行:
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戶名:楊恒山山西省太原市長風(fēng)支行
責(zé)任編輯:付基恒